Salut à tous, 

De son auteure Hélène Tremblay, de Saguenay : Ma vie, un peu comme un marathon !

   ¨  Selon la tendance actuelle, nous en sommes à 108 rencontres prévues par année avec des spécialistes divers pour Sophie. Si on exclue le17620355_10155212061331289_1733884709210486010_os fins de semaines, les vacances et les jours fériés, ça fait 108 rendez-vous en 200 jours ouvrables; ce qui fait environ un rendez-vous aux 2 jours. Et je ne compte pas les rendez-vous chez le dentiste, les réparations et l’ajustement des lunettes, les vaccins ou les autres rendez-vous communs à tous les enfants.

     À cela, on ajoute les hospitalisations, les crises d’épilepsie, les gastros, les rhumes, les bronchiolites ou autres qui sont des imprévus.

     Ah! Oui ! Un enfant différent, ça vient également avec dix milles formulaires. Un formulaire pour la reconnaissance de son handicap (qu’on doit compléter de nouveau après un certain temps parce qu’on ne sait pas si la condition de Sophie est permanente ou temporaire), un formulaire pour les frais de déplacement et d’hébergement, un formulaire pour le supplément pour enfant handicapé, un formulaire pour le répit gardiennage, un formulaire pour les médicaments pour les assurances, etc.

     Puis, il y a aussi les traitements hyperbare. Une heure et demi par jour pendant 40 jours, 3 fois par année ou plus si on est dans des bonnes périodes (qui permettent à Sophie de recevoir les traitements) et qu’on est très motivés.

     Et, naturellement, il y a la vie au quotidien avec les lavages de vêtements, les lavages de couches, les téléphones à la pharmacie, la préparation des repas, la vaisselle, les devoirs avec le plus grand, les bains, les histoires, etc.

    Je suis occu2016 Sophie (2 ans et demi) (12)pée à temps plein. Mais n’allez pas croire que je m’en plains! J’ai 2 enfants en bonne santé (Sophie n’est pas «malade», c’est juste une condition), un ¨chum¨ que j’aime, un bon entourage et une belle maison remplie d’amour.

   Tout comme dans un marathon, il y a plein de gens sur mon chemin qui m’encouragent, il y a des bénévoles qui m’aident et il y a d’autres coureurs comme moi tout autour qui avancent chacun à leur rythme.

   Je me concentre uniquement sur mon rythme, sur mon pas. Je ne dois pas me demander quand je vais franchir la ligne d’arrivée; ça pourrait me décourager un peu. Je mets tout mon énergie dans l’ici et maintenant. Je peux juste me féliciter du chemin parcouru et continuer d’avancer. Avancer toujours.

   C’est bien certain que je vois un peu ce qui s’en vient. Plus Sophie prend du poids, plus les équipements deviennent gros et complexes. Plus Sophie grandit, plus il me devient difficile de la promener tout bonnement dans mes bras.

  La demande est déjà faite pour l’adaptation de notre maison. Ça va sûrement nous prendre un lève-personne et une rampe d’accès ou un monte-charge pour entrer avec sa poussette adaptée ou, éventuellement, une chaise roulante¨... ( à suivre bientôt )

http://lephenix.ca/archives-handicaps-ca/parents-dun-enfant-en-situation-de-handicap/deficience-motrice-cerebrale/

Pégé